Rafaela de Oliveira Barros, 14 anos, paciente da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica da Coordenadoria de Emergência Dr. Armando Lages, lança no próximo dia 5 de dezembro às 9 horas, o livro Vida de UTI – a esperança de uma menina. O lançamento será realizado nas dependências do hospital.

“Rafaela é uma garota inteligente, sensível e muito consciente do seu problema. Se de um lado é triste saber de sua situação de saúde, por outro, sentimos que ela está, apesar de tudo, vivendo intensamente sua vida. É o que demonstra no livro”, destacou o diretor-geral da Coemal, Dr. Tadeu Gusmão Muritiba. O lançamento do livro só foi possível graças ao apoio da Secretária da Saúde, Jacy Quintella.

Cheia de esperança - Paciente da UTI há quase 4 anos, Rafaela é portadora de uma doença degenerativa muscular que a literatura médica classifica como miopatia congênita de core.

A Miopatia é uma doença de natureza hereditária e lentamente progressiva que costuma atingir o indivíduo ainda na infância. O tipo que afetou Rafaela – a Miopatia Central de Core – se caracteriza pela presença de lesões localizadas no interior da fibra muscular.

“É a forma mais comum das miopatias congênitas”, afirmou o coordenador da UTI Pediátrica da Coemal, Sérgio Luiz Lira Costa, responsável pelo tratamento desde que ela deu entrada na UTI. O médico ressaltou que Rafaela já estaria apta a voltar para casa, mas precisaria de um serviço de home care (acompanhamento domiciliar) durante 24 horas.

O livro Vida de UTI – a esperança de uma menina é uma obra inédita no Brasil, por contar a autobiografia de uma paciente de UTI em unidade hospitalar de emergência.

Os recursos que serão arrecadados com a venda do livro serão repassados aos familiares da paciente.
 

RAFAELA - VIDA NA UTI: A adolescente Rafaela de 15 anos encontra-se internada na UTI alagoana Armando Lages há 4 anos, estará lançando o livro “Vida em UTI — Esperança de uma menina" onde irá narrar suas experiências e sonhos >>

por Divulgação